Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
„Es ist ein wundervolles Team mit Herz. Man hatte immer den Eindruck, als wäre das Team einzig und alleine für unser Kind und uns Eltern da. Nie gab es Momente, in denen der Eindruck entstand, dass das Team weiter muss. Uns Eltern wurde immer zugehört und Kraft gespendet, egal wie lange die Gespräche oder die Betreuung unseres Sohnes gedauert haben.”
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
„Beim ersten Besuch des Palliativteams in unserem Zuhause habe ich mich endlich als pflegende Mama "gesehen" gefühlt. All die Angst und Sorgen um unser Kind wurden aufgefangen und verstanden. Durch die Betreuung des Palliativteams wurde mir ein großer Teil Verantwortung genommen, weil ich in medizinischen Notfällen jederzeit Rücksprache halten konnte. Es gab mir sehr viel Sicherheit, zu wissen, dass ja jemand im Hintergrund ist, der uns Eltern versteht und unterstützt."
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
„Da unser kranker Sohn zwei jüngere Geschwister hat, war das pädagogische Angebot des Palliativteams eine große Unterstützung. Familienausflüge waren für uns oft nicht mehr möglich. Daher war es umso schöner, wenn wir Besuch von den Pädagoginnen bekamen und für ein paar Stunden wundervolle Familienzeit genießen konnten. Viele Spiel- und Bastelideen wurden umgesetzt und so freuten sich all unsere Kinder über dieses Angebot."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
„Als man uns in der Kinderklinik die Möglichkeit anbot, das Team des Kinderpalliativzentrums hinzuzuziehen, war ich am Boden zerstört und hatte große Angst. Als aber die ersten Gespräche stattfanden, war sofort klar, dass wir nun den besten Weg für unseren Sohn und uns Eltern gefunden haben. Wir hatten uns ein Netz gesponnen, wie wir in medizinischen Notfällen handeln wollen. Das gab uns Sicherheit. Allerdings war auch immer deutlich kommuniziert, dass alle Entscheidungen jederzeit angepasst werden können, je nach Wünschen der Familie oder unseres Kindes. Das Palliativteam war für uns eine große Bereicherung während kritischen Krankheitsphasen und dem Begleiten der letzten Tage und Stunden unseres Sohnes."
– Familie R.
Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
„Wir hätten uns trotz aller schwierigen Umstände keine bessere Betreuung und Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums vorstellen können. Das Team stand uns immer kompetent und mit hervorragender, netter Kommunikation zur Seite. Egal zu welcher Tages- und Nachtzeit – sie waren für uns erreichbar."
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
„An dem Abend, an dem unser Sohn von uns gegangen ist, war das Palliativteam für uns da. Trotz dieses schmerzhaften und nicht begreifbaren Verlusts hat uns das Palliativteam den Abend über getragen und uns ein wenig Trost gegeben."
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
„Uns hat vor allem geholfen, dass wir die Möglichkeit hatten, unseren Sohn bis zuletzt zu Hause zu haben. Damit hat uns das Palliativteam eine schöne, wenn auch schmerzvolle Zeit geschenkt, so dass auch wirklich alle die Zeit hatten, sich von ihm zu verabschieden."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
„Wir können nur dazu raten, keine Angst vor dem Wort ‘Palliativteam’ zu haben. Auch wenn wir jetzt wissen, was dieses Wort eigentlich bedeutet. Wir können nur sagen, dass wir ohne die Hilfe und Unterstützung des Erlanger Kinderpalliativzentrums mit all seinen Ärztinnen und Ärzten, Pflegekräften, Unterstützerinnen und Unterstützern niemals diese restliche gemeinsame und so wertvolle Zeit mit unserem Sohn gehabt hätten."
– Familie M.
Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
„Das ganze Team ist darauf bedacht, die Bedürfnisse des Patienten als wichtigste zu sehen. Unter diesem Aspekt versuchen sie, auch die ganze Familie mit einzubeziehen. Hier hat man das Gefühl, selbst entscheiden zu können, was gut tut bzw. hilft und was nicht. Beruhigend ist, dass zu jeder Zeit jemand erreichbar ist. Man spürt, dass sich das Palliativteam in den schweren Zeiten als Partner des Patienten und seiner Familie sieht."
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
„Unsere Tochter hatte zwei Monate vor den Sommerferien die Diagnose ‘jetzt können wir nur noch auf die Bremse drücken’ bekommen. Unser Wunsch war es, vier Wochen mit der ganzen Familie (inkl. Schwester & Hund) in unserem Camper wegzufahren. Natürlich sind wir in einem gewissen Umkreis in Bayern geblieben, dennoch ist das Palliativteam zum Blutabnehmen und Hikki spülen viele Kilometer gefahren, um uns dies zu ermöglichen. Dadurch blieb uns jedes Mal ein Klinikbesuch erspart, der allen das Urlaubs- und Freiheitsgefühl genommen hätte. So konnten wir mal etwas ‘normal’ er-/leben und die Klinik war weiter weg, was für diese Zeit gut tat."
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
„Wertvoll für uns waren die dank des Palliativteams vermeidbaren Klinikbesuche, die psychisch immer sehr belastend waren, wie auch die Gewissheit, dass für Notfälle immer jemand erreichbar war. Für uns besonders zu erwähnen ist ebenso die psychologische Begleitung durch Karin. Mit ihrer herzlichen, einfühlsamen, aber auch offenen Art hat sie uns als Eltern in dieser Zeit sehr dabei unterstützt, unseren Kindern Halt zu geben. Auch Geschwisterkinder werden mit Angeboten bedacht. Zu guter Letzt, das Herz des ganzen Teams -- Frau Dr. Gravou-Apostolatos -- wir haben schnell gemerkt, dass bei ihr das Wohl des Patienten die oberste Priorität hat. Sei es Behandlungen mit anzustoßen, oder aber auch sie besser abzuwägen. Sie gab uns in allen Höhen und vor allem Tiefen Halt und Menschlichkeit! Hier war sehr schnell absolutes Vertrauen vorhanden, dadurch ebenso ins gesamte Team."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
„Es ist so wichtig, dass es so eine Einrichtung gibt. Alle, die hier arbeiten, haben das Bestreben für unsere schwer kranken Kinder und ihre Familien da zu sein und ihnen das zu geben, was leider im klinischen Bereich oftmals zu kurz kommt – die Würde und Selbstbestimmung! Das soll kein Vorwurf an die Klinikarbeit sein, auch hier wurden wir ärztlich sehr sehr gut versorgt, aber viele Abläufe lassen sich nicht so schnell ändern und daraus ergeben sich Situationen, die in schweren Zeiten noch schwerer zu er-/tragen sind. Das Palliativteam hat hier einen anderen Ansatz und ist deshalb so wichtig!
Nun wollen wir an dieser Stelle auch etwas Mut machen. Es gibt sie, die persönlichen Wunder! Vor ca. drei Jahren gaben uns die Ärztinnen und Ärzte keine Aussicht mehr auf Heilung. Die onkologische Erkrankung unserer Tochter war zu fortgeschritten und scheinbar nicht mehr zu kontrollieren. Das war der Zeitpunkt, an dem das Palliativteam in unser Leben trat. Durch das Team wurde uns bewusst, dass wir die Situation annehmen, den Gedanken auch ‘zu Ende denken’ müssen und trotzdem die Hoffnung nicht verlieren dürfen. Mit einem Paukenschlag kam im September 2021 die Diagnose, im Juni 2022 die niederschmetternde Erkenntnis und ganz ganz still, heimlich und schleichend darf unsere Tochter heute die Hoffnung haben, ‘geheilt’ zu sein. Dank des gesamten Palliativteams hatten wir in dieser schweren Phase nicht nur dunkle Zeiten. Natürlich haben wir viel geweint, aber auch viel gelacht. Es gab uns die Stärke, weiterzumachen und an Wunder zu glauben! Wichtig ist, zu akzeptieren, dass wir alle nicht wissen, wann wir für immer die Augen schließen müssen."
– Familie H.
