Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
„Es ist ein wundervolles Team mit Herz. Man hatte immer den Eindruck, als wäre das Team einzig und alleine für unser Kind und uns Eltern da. Nie gab es Momente, in denen der Eindruck entstand, dass das Team weiter muss. Uns Eltern wurde immer zugehört und Kraft gespendet, egal wie lange die Gespräche oder die Betreuung unseres Sohnes gedauert haben.”
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
„Beim ersten Besuch des Palliativteams in unserem Zuhause habe ich mich endlich als pflegende Mama "gesehen" gefühlt. All die Angst und Sorgen um unser Kind wurden aufgefangen und verstanden. Durch die Betreuung des Palliativteams wurde mir ein großer Teil Verantwortung genommen, weil ich in medizinischen Notfällen jederzeit Rücksprache halten konnte. Es gab mir sehr viel Sicherheit, zu wissen, dass ja jemand im Hintergrund ist, der uns Eltern versteht und unterstützt."
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
„Da unser kranker Sohn zwei jüngere Geschwister hat, war das pädagogische Angebot des Palliativteams eine große Unterstützung. Familienausflüge waren für uns oft nicht mehr möglich. Daher war es umso schöner, wenn wir Besuch von den Pädagoginnen bekamen und für ein paar Stunden wundervolle Familienzeit genießen konnten. Viele Spiel- und Bastelideen wurden umgesetzt und so freuten sich all unsere Kinder über dieses Angebot."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
„Als man uns in der Kinderklinik die Möglichkeit anbot, das Team des Kinderpalliativzentrums hinzuzuziehen, war ich am Boden zerstört und hatte große Angst. Als aber die ersten Gespräche stattfanden, war sofort klar, dass wir nun den besten Weg für unseren Sohn und uns Eltern gefunden haben. Wir hatten uns ein Netz gesponnen, wie wir in medizinischen Notfällen handeln wollen. Das gab uns Sicherheit. Allerdings war auch immer deutlich kommuniziert, dass alle Entscheidungen jederzeit angepasst werden können, je nach Wünschen der Familie oder unseres Kindes. Das Palliativteam war für uns eine große Bereicherung während kritischen Krankheitsphasen und dem Begleiten der letzten Tage und Stunden unseres Sohnes."
– Familie R.
Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
„Wir hätten uns trotz aller schwierigen Umstände keine bessere Betreuung und Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums vorstellen können. Das Team stand uns immer kompetent und mit hervorragender, netter Kommunikation zur Seite. Egal zu welcher Tages- und Nachtzeit – sie waren für uns erreichbar."
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
„An dem Abend, an dem unser Sohn von uns gegangen ist, war das Palliativteam für uns da. Trotz dieses schmerzhaften und nicht begreifbaren Verlusts hat uns das Palliativteam den Abend über getragen und uns ein wenig Trost gegeben."
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
„Uns hat vor allem geholfen, dass wir die Möglichkeit hatten, unseren Sohn bis zuletzt zu Hause zu haben. Damit hat uns das Palliativteam eine schöne, wenn auch schmerzvolle Zeit geschenkt, so dass auch wirklich alle die Zeit hatten, sich von ihm zu verabschieden."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
„Wir können nur dazu raten, keine Angst vor dem Wort ‘Palliativteam’ zu haben. Auch wenn wir jetzt wissen, was dieses Wort eigentlich bedeutet. Wir können nur sagen, dass wir ohne die Hilfe und Unterstützung des Erlanger Kinderpalliativzentrums mit all seinen Ärztinnen und Ärzten, Pflegekräften, Unterstützerinnen und Unterstützern niemals diese restliche gemeinsame und so wertvolle Zeit mit unserem Sohn gehabt hätten."
– Familie M.
Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
„Das ganze Team ist darauf bedacht, die Bedürfnisse des Patienten als wichtigste zu sehen. Unter diesem Aspekt versuchen sie, auch die ganze Familie mit einzubeziehen. Hier hat man das Gefühl, selbst entscheiden zu können, was gut tut bzw. hilft und was nicht. Beruhigend ist, dass zu jeder Zeit jemand erreichbar ist. Man spürt, dass sich das Palliativteam in den schweren Zeiten als Partner des Patienten und seiner Familie sieht."
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
„Unsere Tochter hatte zwei Monate vor den Sommerferien die Diagnose ‘jetzt können wir nur noch auf die Bremse drücken’ bekommen. Unser Wunsch war es, vier Wochen mit der ganzen Familie (inkl. Schwester & Hund) in unserem Camper wegzufahren. Natürlich sind wir in einem gewissen Umkreis in Bayern geblieben, dennoch ist das Palliativteam zum Blutabnehmen und Hikki spülen viele Kilometer gefahren, um uns dies zu ermöglichen. Dadurch blieb uns jedes Mal ein Klinikbesuch erspart, der allen das Urlaubs- und Freiheitsgefühl genommen hätte. So konnten wir mal etwas ‘normal’ er-/leben und die Klinik war weiter weg, was für diese Zeit gut tat."
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
„Wertvoll für uns waren die dank des Palliativteams vermeidbaren Klinikbesuche, die psychisch immer sehr belastend waren, wie auch die Gewissheit, dass für Notfälle immer jemand erreichbar war. Für uns besonders zu erwähnen ist ebenso die psychologische Begleitung durch Karin. Mit ihrer herzlichen, einfühlsamen, aber auch offenen Art hat sie uns als Eltern in dieser Zeit sehr dabei unterstützt, unseren Kindern Halt zu geben. Auch Geschwisterkinder werden mit Angeboten bedacht. Zu guter Letzt, das Herz des ganzen Teams -- Frau Dr. Gravou-Apostolatos -- wir haben schnell gemerkt, dass bei ihr das Wohl des Patienten die oberste Priorität hat. Sei es Behandlungen mit anzustoßen, oder aber auch sie besser abzuwägen. Sie gab uns in allen Höhen und vor allem Tiefen Halt und Menschlichkeit! Hier war sehr schnell absolutes Vertrauen vorhanden, dadurch ebenso ins gesamte Team."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
„Es ist so wichtig, dass es so eine Einrichtung gibt. Alle, die hier arbeiten, haben das Bestreben für unsere schwer kranken Kinder und ihre Familien da zu sein und ihnen das zu geben, was leider im klinischen Bereich oftmals zu kurz kommt – die Würde und Selbstbestimmung! Das soll kein Vorwurf an die Klinikarbeit sein, auch hier wurden wir ärztlich sehr sehr gut versorgt, aber viele Abläufe lassen sich nicht so schnell ändern und daraus ergeben sich Situationen, die in schweren Zeiten noch schwerer zu er-/tragen sind. Das Palliativteam hat hier einen anderen Ansatz und ist deshalb so wichtig!
Nun wollen wir an dieser Stelle auch etwas Mut machen. Es gibt sie, die persönlichen Wunder! Vor ca. drei Jahren gaben uns die Ärztinnen und Ärzte keine Aussicht mehr auf Heilung. Die onkologische Erkrankung unserer Tochter war zu fortgeschritten und scheinbar nicht mehr zu kontrollieren. Das war der Zeitpunkt, an dem das Palliativteam in unser Leben trat. Durch das Team wurde uns bewusst, dass wir die Situation annehmen, den Gedanken auch ‘zu Ende denken’ müssen und trotzdem die Hoffnung nicht verlieren dürfen. Mit einem Paukenschlag kam im September 2021 die Diagnose, im Juni 2022 die niederschmetternde Erkenntnis und ganz ganz still, heimlich und schleichend darf unsere Tochter heute die Hoffnung haben, ‘geheilt’ zu sein. Dank des gesamten Palliativteams hatten wir in dieser schweren Phase nicht nur dunkle Zeiten. Natürlich haben wir viel geweint, aber auch viel gelacht. Es gab uns die Stärke, weiterzumachen und an Wunder zu glauben! Wichtig ist, zu akzeptieren, dass wir alle nicht wissen, wann wir für immer die Augen schließen müssen."
– Familie H.
Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
"Die Zusammenarbeit mit dem Kinderpalliativteam haben wir als außerordentlich wertvoll und einfühlsam erlebt. Vom ersten Moment an fühlten wir uns gut begleitet und verstanden. Wir erhielten Unterstützung wo notwendig, aber auch Freiraum wo möglich. Das Team hat es verstanden, sowohl unserem Sohn als auch uns als Familie mit Respekt und Einfühlsamkeit zu begegnen. Besonders beeindruckt hat uns, wie flexibel und individuell auf unsere Bedürfnisse eingegangen wurde – sei es durch die regelmäßigen Blutwertkontrollen direkt in der Schule, die es unserem Sohn ermöglichten, seinen Schulalltag trotz der Behandlung zu genießen, oder durch die vielen kleinen und auch größeren Gesten, die ihm Freude bereiteten.
Wir sind dankbar für die Unterstützung die uns das Gefühl gegeben haben, stets besten Händen zu sein."
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
"Während des gesamten Betreuungszeitraums haben wir uns jederzeit gut begleitet, verstanden und einfühlsam unterstützt gefühlt. Es waren oft die kleinen Momente, die viel bewirkt haben – sei es ein kurzes Gespräch am Auto nach einem Hausbesuch oder ein aufmerksames Wort zwischendurch.
Besonders dankbar waren wir für den respektvollen Umgang mit unserem Sohn. Ihm wurde das Gefühl, Patient zu sein, mit großer Sensibilität vermittelt – so behutsam und unaufdringlich wie möglich.
Auch die kleinen Freuden, die ihm im Alltag bereitet wurden, haben viel bedeutet. Ein Moment aber bleibt für uns unvergesslich: Gemeinsam mit weiteren Unterstützern hat das Team es ermöglicht, dass sein selbst geschriebener Rap von einem Künstler vertont und ihm vorgespielt wurde. Der Stolz und die Freude in seinen Augen – das war einfach unbezahlbar."
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
"Bei unserem Sohn mussten regelmäßig Blutwerte überprüft werden. Anstatt dafür zum Arzt oder ins Krankenhaus fahren zu müssen, kam das Team direkt in die Schule. Unser Sohn wurde kurz aus dem Unterricht geholt und konnte nach wenigen Minuten wieder zu seinen Klassenkameraden zurückkehren. So konnte er in der verbleibenden Zeit den "normalen" Schulalltag genießen und wertvolle Momente mit seinen Freunden verbringen."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
"An andere Familien möchten wir vor allem eines sagen: Zögert nicht, Hilfe anzunehmen. Das Kinderpalliativteam ist mehr als nur ein Dienstleister – sie sind ein echtes Netzwerk aus Menschen, die mit Herz und Hingabe arbeiten. Sie schaffen es, schwierige Situationen mit so viel Empathie und Respekt zu meistern, dass man sich jederzeit gut aufgehoben fühlt.
Für uns war es ein unschätzbarer Trost zu wissen, dass unser Sohn und wir als Familie in jeder Hinsicht unterstützt wurden. Das Team war immer da, wenn wir es brauchten – sei es für praktische Hilfe wie die Blutwertkontrollen direkt in der Schule oder durch kleine, bedeutungsvolle Momente, die unseren Sohn aufmunterten und ihm Freude bereiteten. Besonders wertvoll war auch die Flexibilität und Individualität, mit der auf unsere Wünsche und Bedürfnisse eingegangen wurde.
Die Zusammenarbeit mit diesem Team hat uns geholfen, trotz schwieriger Zeiten wertvolle und glückliche Momente als Familie zu erleben. Wir sind dankbar für jede Unterstützung und empfehlen die Arbeit des Kinderpalliativteams von ganzem Herzen."
– Familie K.
Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
"Wir haben die Zusammenarbeit mit dem Kinderpalliativteam als sehr zuvorkommend, teilweise schon fast freundschaftlich und auf jeden Fall auf Augenhöhe empfunden."
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
"Nach einer Operation in Regensburg wurden wir im Zuge einer Krisenintervention vom Kinderpalliativteam aufgenommen und begleitet. Dieser Schritt brachte uns als Familie aber vor allem unserer Tochter eine erhebliche Erleichterung, vor allem, weil wir nicht mehr alle zwei bis drei Tage nach Erlangen fahren mussten, sondern zu Hause vom Kinderpalliativteam betreut wurden. Leider wissen wir bis heute nicht, wer dies inital veranlasst hat. Umso mehr sind wir dieser/ diesen Personen dankbar, dass dies ermöglicht wurde. Vielen Dank!
Im Rahmen dieser Hausbesuche wurde immer Rücksicht auf die Schlafenszeit von unserer Tochter genommen und für alles eine Lösung gefunden. Besser geht es nicht!"
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
"Uns als Familie hat das Angebot der Hausbesuche besonders geholfen, um ein großes Stück mehr Lebensqualität für unsere Tochter und "Klinik"-freie Zeit für die Familie zwischen den Chemoblöcken zu bekommen. Dies hat uns in der Zeit während der Therapie der letzten fünf Chemoblöcke um einiges erleichtert."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
"Der Begriff "palliativ" wirkt im ersten Moment erschreckend beziehungsweise abschreckend und man möchte damit am besten nichts zu tun haben. Vor allem aufgrund der Verknüpfungen, die man mit dem Begriff "palliativ" vielleicht bisher verbindet. Durch Gespräche und Erklärungen seitens des Palliativteams, in denen wir über alle Tätigkeiten wie Krisenintervention usw. informiert wurden, hat der Begriff "palliativ" für uns eine andere Bedeutung bekommen.
Abschließend möchten wir sagen, dass wir vom gesamten Kinderpalliativteam immer und überall, egal mit welchem Anliegen, egal an welchem Ort und zu jederzeit mit offenen Armen und immer einem offenen Ohr empfangen wurden. "
– Familie S.
Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
"Unsere erste Erfahrung mit dem Kinderpalliativteam erfolgte im Frühjahr 2023. Unser Sohn kam mit einer Spina bifida zur Welt, wurde bereits mehrmals operiert und hat auch sonst die eine oder andere Baustelle. Wir hatten also schon einige Erfahrung mit längeren Aufenthalten in der Klinik. 2023 hatte unser Sohn eine sehr starke Sepsis uund wir wussten nicht, ob und wie er diese Situation überleben wird. Nach vielen Tagen stellte sich heraus, dass unser Kind ein unglaublicher Kämpfer ist und er sich relativ schnell wieder erholte.
Wir wurden gefragt, ob wir uns eine Unterstützung seitens des Kinderpalliativteams vorstellen können. Denn auch wenn wir schon einiges hinter uns hatten, war diese Situation doch sehr bedrohlich und hat uns als gesamte Familie emotional massiv belastet.
Schon während der Zeit auf der Intensivstation und der anschließenden Verlegung auf Normal-Station, war das Kinderpalliativteam an unserer Seite.
Die Zusammenarbeit mit dem Kinderpallativteam haben wir als sehr unterstützend und wertvoll erlebt. Von Anfang an hatten wir das Gefühl, dass unser Kind und wir als Familie im Mittelpunkt stehen. Das Team hat sich Zeit genommen, uns zuzuhören, unsere Sorgen ernst zu nehmen und gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Besonders wichtig war für uns, dass sie nicht nur die medizinische Versorgung sichergestellt haben, sondern auch emotional für uns da waren. Wir haben gelernt, in schwierigen Situationen ruhiger zu bleiben, weil wir wussten, dass wir jederzeit jemanden ansprechen können. Die Gespräche waren immer offen, ehrlich und voller Verständnis. Auch die Koordination mit anderen Beteiligten wie Ärzte und Ärztinnen, Pflegekräfte und der Schule hat reibungslos funktioniert."
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
“Es gibt keinen „besonderen“ Moment. Woran ich mich allerdings sehr gerne erinnere ist, als es unserem Sohn dann wieder besser ging und er sich wahnsinnig gefreut hat, wenn Irina Föhrenbach mit ihren verschiedenen Musikinstrumenten zu uns gekommen ist. Es war einfach wunderschön, nach diesen emotional wahnsinnig schlimmen Monaten wieder richtige Freude bei ihm zu sehen”
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
"Besonders geholfen haben uns die regelmäßigen Hausbesuche und die ständige Erreichbarkeit des Kinderpalliativteams. Es war eine große Entlastung zu wissen, dass jederzeit jemand kommt, wenn es unserem Kind schlechter geht oder wir uns unsicher fühlen."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
"Was ich lange Zeit nicht wusste: Palliativ bei Erwachsenen hat eine anderen Hintergrund, einen anderen Sinn, als bei Kindern. Ich glaube das ist vielen Menschen nicht bewusst, denn bei Gesprächen mit Eltern kamen oft sehr sorgenvolle Blicke, als ich erzählt habe, dass unser Sohn von einem Palliativteam betreut wird.
Wir möchten anderen Familien sagen, dass das Kinderpalliativteam eine unglaublich wertvolle Unterstützung ist, nicht nur in medizinischer Hinsicht, sondern auch menschlich. Am Anfang hatten wir Angst vor dem Wort „Palliativ“, weil wir dachten, es ginge nur um das Sterben. Heute wissen wir, dass es vor allem um das Leben geht und darum, die gemeinsame Zeit so gut und würdevoll wie möglich zu gestalten."
– Familie B.
Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
“Wir hatten anfangs mit dem Wort ”Kinderpalliativ" große Berührungsängste, welche sich bereits nach dem ersten Treffen als völlig unbegründet herausstellten. Alle Ärzte und Schwestern waren immer herzlich und zuvorkommend. Wir wurden von ihnen bei all unseren Sorgen und Ängsten immer gut begleitet. Auch das Management bei Klinikbesuchen war immer hervorragend."
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
“Wir hatten mehrere dieser Momente. Doch die Einsetzung des Tenckhoff-Katheters brachte für unsere Familie die beeindruckendsten Veränderungen.”
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
"Besonders hilfreich sind für uns die Hausbesuche, womit sich unser Sohn viele Arztgänge ersparen kann (z.B. Blutentnahmen). Außerdem fühlen wir uns durch die 24h-Bereitschaft viel sicherer."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
"Zusammenfassend können wir anderen Familien mit auf den Weg geben, dass man sich nicht vom Namen abschrecken lassen sollte und die große Hilfe der Schwestern und Ärzte annehmen sollte."
– Familie S.
Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderpalliativzentrums erlebt?
"Es war immer möglich im Gespräch alle Themen, die im Raum standen, anzusprechen und kompetente Antworten zu bekommen. "
Gab es einen besonderen Moment, in dem Sie sich durch das Team des Kinderpalliativzentrums besonders unterstützt oder verstanden gefühlt haben?
"Ja! Bei einem Notfall war die Terminvermittlung des ärztlichen Bereitschaftsdienstes völlig inkompetent und auch schwer zu erreichen. Nach 45 Minuten kam die Antwort, es wird noch 20 Minuten dauern, dass der Arzt kommt, anschließend die Auskunft, dass der Diensthabende Arzt keine Kinder behandelt.
Anders beim Kinderpalliativteam, hier war ein kurzfristiger Kontakt immer möglich und auch die Reaktionszeiten waren immer hervorragend. "
Welche konkreten Angebote oder Leistungen des Kinderpalliativzentrums haben Ihnen besonders geholfen?
"Wenn das Team vor Ort war, wurden auch immer wertvolle Tipps zur Behandlung meiner vierjährigen Tochter gegeben. Sie hat Pflegestufe 5 und ist vollständig auf Unterstützung angewiesen. Daher war es sehr hilfreich, im Austausch auch praktische Pflegetipps zu erhalten."
Was möchten Sie anderen Familien über die Arbeit des Kinderpalliativzentrums mitteilen?
"Da mir bewusst ist, dass meine Tochter von einem auf den anderen Moment versterben könnte, haben wir auch diese Themen besprochen und gemeinsam einen Notfallplan ausgearbeitet. Darin wurde festgelegt, welche Maßnahmen im Ernstfall erfolgen und wo im Falle des Falles auch klar die Grenzen der Notfallbehandlung liegen."
– Familie K.
